Cuando los padres llegan a saber que su niÑo tiene una discapacidad o una enfermedad crÓnica, comienzan una jornada en su vida que muy a menudo está llena de emociones fuertes, alternativas difíciles, interacciones con profesionales y especialistas diferentes, y una necesidad continua de información y servicios. Al comienzo, los padres pueden sentirse aislados y solos, y puede ser que no sepan donde comenzar su busqueda de informaciÓn, ayuda, entendimiento, y apoyo.
Si Ud. ha llegado a saber recientemente que su niño está atrasado en su desarrollo o tiene una discapacidad (la cual puede o nó estar completamente definida), este mensaje puede ser para Ud. Está escrito desde una perspectiva personal de una madre que ha compartido esta experiencia y todo lo que va con ella.
Cuando los padres llegan a saber acerca de alguna dificultad o problema en el desarrollo de su niño, esta información llega como un golpe tremendo. El día en que mi niña fue diagnosticada con una discapacidad, yo me sentí devastada--y tan confusa que recuerdo muy poco de aquellos días, tan sólo la angustia. Otra madre describió este evento como un “saco negro” siendo arrojado sobre su cabeza, obstruyendo su habilidad de escuchar, ver, y pensar en forma normal. Otra madre describió el trauma como “teniendo un cuchillo” enterrado en su corazón. Tal vez estas descripciones parezcan un poco dramáticas, pero de acuerdo a mis experiencias, ellas no pueden describir suficientemente las emociones múltiples que inundan las mentes y los corazones de los padres cuando ellos reciben alguna mala noticia acerca de su niño.
Muchas cosas pueden ser hechas para ayudarse a sí mismo a través de este período de trauma. Esto es todo lo que este documento encierra. Para poder hablar acerca de algunas de las cosas buenas que pueden suceder para aliviar la ansiedad, miremos primero algunas de las reacciones que ocurren.
Reacciones Comunes
Al saber que su niño puede tener una discapacidad, la mayoría de los padres reaccionan en formas que han sido compartidas por todos los padres quienes antes que ellos también han estado enfrentados con esta desilusión y con este desafío enorme. Una de las reacciones iniciales es la negación--“Esto no puede estar sucediéndome a mí, a mi niño, a nuestra familia.” La negación rápidamente se fusiona con el enojo, el cual puede ser dirigido hacia el personal médico involucrado en proporcionar la información acerca del problema del niño. El enojo puede además afectar la comunicación entre esposos o con los abuelos u otros seres queridos de la familia. Pareciera que en las primeras etapas el enojo es tan intenso que toca casi a todos, porque es disparado por sentimientos de dolor y una pérdida inexplicable con la cual uno no sabe como tratar o explicar.
El miedo es otra respuesta inmediata. A menudo la gente teme a lo desconocido más que lo conocido. El tener un diagnóstico completo y algún conocimiento de los prospectos futuros del niño puede ser más fácil que la incertidumbre.
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